"他手腳都不行的，精細運動都不行的，剪刀都不會拿的，吃飯都不行的。"

"我們比較嚴重，所以說我們必須得給她康復。不給她做的話，她就會退步很明顯。"

(資料圖片)

"我的孩子是從2017年的6月份開始進入康復的，一直到現在。"

"我的孩子你可能跟她講10遍、100遍，她甚至看都不看你一眼。我吼她的名字，她都不愿意用眼睛看我。"

神經系統損傷、運動系統損傷、心智障礙……對于這些家庭的的孩子而言，這些診斷很可能將伴隨他們一生。通過康復治療促進功能恢復，是唯一的選擇，也是一個漫長且艱難的過程。

西西（化名）今年7歲，患有孤獨癥譜系障礙，兩歲半便開始在一家民營康復機構接受系統的康復訓練，一周五次，每次三個小時。每次回憶起西西狀態最差的那段時間，西西爸爸不禁哽咽："那時候我臉貼臉喊她名字，她都不用眼睛看我。"

好在經過四年的治療，西西的情況有所改善，但高昂的費用也讓這個家庭難以為繼。民營機構一個月的治療費用平均1萬到2萬，但康復治療是需要長期堅持的，許多普通家庭是無力承擔這樣的開支的。

西西爸爸打算為孩子找一家能夠使用醫保的公立醫院，繼續進行康復治療。通過與醫生的溝通，西西爸爸得知，在他們家所在的區，有多家公立醫院的康復科可以提供兒童康復治療，但單個項目的治療每次只能進行二十分鐘到半個小時，并且需要排隊輪候。

不過，這已經能夠滿足西西康復的基本需求。"我們只是跑了虹口區的幾個街道，能有這樣幾個醫院，包括有幾個街道（社區衛生服務中心）有這樣的康復，確實比我想象中的布點要多。雖然時間比較短，頻次也比較少，但確實也可以成為我的可選項了。"

需要進行康復治療的嬰幼兒，因為自身情況比較特殊，家長們往往希望能讓孩子在家門口接受康復治療。

小語（化名）今年10歲，由于腦部受損，她沒辦法像正常孩子一樣活動。出生八個月發現這個問題之后，父母一直送她去家附近的養志康復醫院進行康復治療。不過，去年年底，這家醫院從浦東新區搬離，這讓小語的爸爸犯了難。"如果說連續一個月、兩個月不給她做牽拉、做康復的話，她會退步得很厲害，身上的肌肉會越來越僵硬，然后關節會有內扣。"

為了及時幫孩子找到繼續做康復的醫院，小語的爸爸四處打聽，最終找到了浦東新區的北蔡社區衛生服務中心。這里的兒童康復是在今年年初剛剛開設的。由于此前看到轄區內有部分患兒的康復需求不能被滿足，北蔡社區衛生服務中心的主任決定從8人的康復治療師隊伍里抽出3位治療師，專項進行兒童康復。"我們的基礎條件比較好，因為相對來說我們北蔡康復治療師有8個人，在我們浦東新區的社區中算是人數最多的社區康復科了，所以我們希望把兒童康復作為一個重點工作來做。"

截至采訪時，在北蔡社區衛生服務中心康復科進行治療的患兒有63名，涵蓋腦癱、發育遲緩、孤獨癥譜系障礙、發育性協調障礙、脊柱側彎等病種。這里開設的兒童物理治療、作業治療、言語治療，能滿足大多數患兒基本的康復需求。

兒童康復作為康復醫學的亞專科，并非"縮小版"的成人康復。專業的兒童康復治療師不僅要有愛心、耐心，更需要具備完善的兒童康復專業知識體系。為此，北蔡社區衛生服務中心特地從養志康復醫院聘請了四位經驗豐富的兒童康復治療師進行康復指導。除了日常觀摩以外，社區衛生服務中心的治療師還會利用午休時間進行業務學習。

盡管項目起步不久，康復治療師也是邊學邊做，但北蔡社區衛生服務中心的兒童康復已然供不應求。北蔡社區衛生服務中心康復治療師楊蕾告訴看看新聞Knews記者："兒童的康復一般都是一對一的，個訓會比較多，所以比較耗治療師。像我們北蔡現在登記在冊的‘陽光寶寶’有440多名，就等于差不多這440多名都有康復的需求，需求量確實很大。雖然我們現在只治療六十多位兒童，但我們專職的三位治療師加上外聘的四位治療師已經是連軸轉了。"

在采訪中我們觀察到，社區衛生服務中心的兒童康復治療供不應求，的確讓許多患兒家長格外地焦慮。

"我們需要密集性的康復，但是康復師他肯定是時間是有限的，沒辦法滿足這個要求。"

"我們已經換了好幾個地方了，現在這是第三個了。"

"這邊學了二十分鐘，我現在馬上趕到另外一個點去，（這里）沒有其他的項目。小朋友多，治療師少，有什么辦法？"

既然患兒多、治療師少，為何不增加人手，提供更多的兒童康復治療呢？對此，浦東新區北蔡社區衛生服務中心主任曹亞軍告訴看看新聞Knews記者："這是因為崗位限制。像我們這種事業單位都是定編定崗的，那么崗位設置只能是招這么多康復師。比如說我這個單位還有空編，但是這個（康復師）崗位我不能再增加人了，已經封頂了。"

社區衛生服務中心的兒童康復供不應求，那么三甲醫院的康復醫學科，情況又如何呢？

通常情況下，三甲醫院的醫療資源會比較緊張，然而我們來到上海交通大學醫學院附屬新華醫院，卻發現這里的康復醫學科運轉得井井有條。

"我們日均門診的患者達到100多位，但是同時對我們新華醫院住院的孩子日均治療也有100至200位，那么我們科室日均治療的孩子應該是達到300位以上。"上海交通大學醫學院附屬新華醫院康復醫學科主任杜青表示，即便如此，這里仍可以接收更多的患兒。因為三甲醫院的康復醫學科更多地是起到權威診斷和制定康復方案的作用，但是患兒日常的康復治療，可以回到社區醫院或者民營機構。

悅悅（化名）是一名脊髓性肌萎縮癥的患者，今年7歲。過去的6年，悅悅的媽媽陪伴著女兒，風雨無阻地奔波于各大醫院和康復機構。但是從今年開始，除了每周要去三甲醫院的康復醫學科和社區衛生服務中心進行兩次康復以外，家庭康復已經成為了悅悅日常康復治療中非常重要的一部分。

"有一些康復手法是我從治療師那里學過來的。可以在家里進行的治療，我就堅持在家里幫孩子操作。"提及家庭康復的優勢，悅悅媽媽還表示，"自己在家里做話我就不需要跑來跑去的了，而且家長是天天跟孩子接觸的人，可以第一時間發現孩子的問題。"

孩子們的康復治療之路艱辛且漫長。幸好，爸爸媽媽們都樂觀積極，在點滴希望中堅持。

"我欠了一屁股債，我的事業受阻了，因為我把時間投入在孩子的康復上面了，但是再來一次我肯定還是做這樣的選擇，再來一萬次我都會這樣選，因為我的孩子完全變了一個人。"

"過去有坎坷，很坎坷，非常坎坷，但是我們都經歷過來了，都已經經歷過了，到今天的這一步還是開心的。"

截至今年四月，上海以社區衛生服務中心為對象，已建成示范性社區康復中心91家，但并不是每家都能提供兒童康復項目。未來，如果能夠通過政策的引導，鼓勵更多的公立醫院和社會機構加大投入，也許孩子們的康復之路能走得更輕松一些。

（看看新聞Knews記者：李珂 影像記者：呂心泉 李維瀟 徐瑋 朱曉榮 見習記者：王琦 編輯：陳瑞霖 邢維）

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